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探訪哈爾濱血友病群體:"玻璃人"的世界如何不再破碎
探訪哈爾濱血友病群體:"玻璃人"的世界如何不再破碎
2018-09皮秒雷射推薦-02 07:57:21 來源：生活報 作者：李丹
生活報9月2日訊 8月30日晚，第十一屆全國血友病大會在哈爾濱開幕。血友病，是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，患者因凝血因子缺失，一次不經意的撞擊，都可能讓他們體內大量出血，為瞭維持生命，他們終身與凝血針為伴。
24歲的哈爾濱人王昊坐在記者對面，外表看上去與常人無異，聊起血友病，他雙眉微蹙：“因為怕別人踩我，我現在把公交都給‘戒’瞭。”他說這話時輕描淡寫，背後卻有著作為“玻璃人”長達20多年的辛酸經歷。
幫母親扛米上樓體內出血治療費花瞭好幾萬
以前，王昊不喜歡被貼上“血友病”的標簽，他常把自己“偽裝”成普通人，然而這種“偽裝”往往代價高昂。王昊回憶道：“有一次，在擁擠的公交車上有人踩瞭我一腳，下車時我的腳就內出血瞭，這一腳讓我用瞭三針凝血針才止住血，一共花瞭一千多塊錢！”
王昊6個月大時，被確診為血友病，那一年父親離開瞭傢，隻剩下他和母親相台北比基尼線除毛費用比基尼線除毛依為命。為瞭給他治病，母親丁玉坤到處打零工，靠每月幾百元的收入撐起瞭這個傢。懂事的王昊，從6歲起就學會瞭做飯，每每發病時，看著隆起的血包，他內心十分掙紮，冰箱裡的凝血針可以幫他緩解疼痛，但一針下去，意味著母親兩天的收入化為烏有。
有一次，王昊幫母親扛米袋上樓，抻腰的一瞬間，他突然感覺腹部不適，緊急送醫後發現是腹股溝出血。由於部位特殊，王昊每天隻能坐著治療，他就這樣在醫院過瞭7天6夜不能休息，而且治療費花瞭好幾萬。
從小嚴格控制體重 怕變胖會增加針劑花銷
因為患病，王昊上學時不能上體育課，隻能在一旁看著同學玩，為瞭避免發生碰撞，他盡量減少與人接觸。這樣的他，最終沒能完成高中學業。
如今，王昊在一傢私人診所當導診，每月1000多元的收入讓他很知足，這份工作沒有休息日，發病的日子就是他休息的日子。“我認識許多病友，他們大多意志消沉，但我沒有，我喜歡亮色的東西，因為覺得有希望，很多病友隻能臥床或者坐輪椅，我至少還能自己走出傢門。”
無論去哪，王昊都選擇步行而不是坐公交，他怕意外出血會加重傢中的負擔。由於凝血針需要根據體重確定註射量，他從小就嚴格控制體重，每天中午隻吃一個蘋果、一個柿子，“吃多瞭長肉，如果我變胖瞭，每次發病註射的針數就要增加，現在我體重控制得好，每次發病隻需要三針，一旦超過160斤，就要五到六針瞭。”
不想讓病友受歧視 當志願者用歌聲做宣傳
38歲的董曉新是“黑龍江血友之傢”的會長，至今已患血友病18年。據董曉新介紹，黑龍江省內在冊的血友病患者有500餘人，但實際人數遠遠高於這個數字，“血友病人一般不願讓別人知道他們的秘密，甚至不與病友聯系。據以往經驗判斷，黑龍江省內的實際患者早已超過1000人。”
在“黑龍江血友之傢”，董曉新通過微信、QQ等招募病友、志願者來呼籲人們關註血友病。每年4月17日是“世界血友病日”，他們會走上街頭，用多種方法，讓更多人瞭解血友病，更重要的是，讓更多的血友病患者知道相關資助政策。王昊也是眾多受助病友中的一員，成為“黑龍江血友之傢”的會員後，他通過微信公眾號來獲知血友病藥品報銷政策，使每月數千元的醫藥費可獲得高比例報銷，“我認識瞭很多病友，瞭解到很多醫療知識，更重要的是，通過‘黑龍江血友之傢’，我能獲得更多的醫療幫助，還有專人指導我如何報銷，告訴我在生活中如何避免受到傷害。現在不但母親的臉上有瞭笑容，每月的經濟負擔也減輕瞭”。
2017年11月13日，黑龍江省慈善總會、生活報、黑龍江省慈善總會·群英匯志願服務總隊在黑龍江落地開展拜科奇Co-pay慈善援助項目，項目旨在幫助黑龍江地區甲型血友病患者獲得拜科奇的治療，提高血友病患者的生活質量。黑龍江慈善總會·群英匯志願服務隊為貧困血友病兒童現場捐10萬元啟動資金，黑龍江甲型血友病患者可按步驟申請援助。作為血友病患者，王昊已經加入黑龍江慈善總會·群英匯志願服務隊，以一名志願者的身份開展志願活動，幫助血友病患者瞭解相關知識，並用自己的歌聲，樹立血友病患者積極、樂觀的形象，他笑道：“我在志願者服務隊認識瞭許多哥哥姐姐，他們都對我很好，有人在生活中幫助我，有人要教我唱歌，我希望不僅自己未來的生活變得更陽光，也能帶動病友們高質量地好好生活。”
鏈接：血友病部分診療政策
目前，黑龍江省慈善總會與哈爾濱市兒童醫院簽訂瞭“拜科奇Co-pay慈善項目”，為我省貧困傢庭的甲型血友病患者入組治療用藥，門診每次報銷20%，全年提供上限不超過1萬元的援助金。住院的甲型血友病患兒，除醫保報銷外，入組治療用藥同樣可以申請拜科奇Co-pay慈善項目。同時，兒童醫院作為哈爾濱市特殊疾病門診定點醫院，確認兒童醫院診療的哈爾濱市城鄉居民醫保范疇血友病患兒還可享受80%的報銷比例。
此外，患有血友病的大學生、學生兒童，在社區醫療機構、鄉鎮衛生院，報銷比例為90%，一、二、三級醫療結構報銷比例均為80%。2018年開展的城鄉居民特殊慢性病門診待遇，患有血友病的未成年人患者可以同時享受兩種醫保政策。例如：享受城鄉居民醫保的血友癥的患者，除瞭在社區醫療機構、鄉鎮衛生院可報銷90%外，還可以每年在特殊慢性病門診再報銷1200元。
責任編輯：薑繼周
血友病
探訪哈爾濱血友病群體:"玻璃人"的世界如何不再破碎
2018-09皮秒雷射推薦-02 07:57:21 來源：生活報 作者：李丹
生活報9月2日訊 8月30日晚，第十一屆全國血友病大會在哈爾濱開幕。血友病，是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，患者因凝血因子缺失，一次不經意的撞擊，都可能讓他們體內大量出血，為瞭維持生命，他們終身與凝血針為伴。
24歲的哈爾濱人王昊坐在記者對面，外表看上去與常人無異，聊起血友病，他雙眉微蹙：“因為怕別人踩我，我現在把公交都給‘戒’瞭。”他說這話時輕描淡寫，背後卻有著作為“玻璃人”長達20多年的辛酸經歷。
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以前，王昊不喜歡被貼上“血友病”的標簽，他常把自己“偽裝”成普通人，然而這種“偽裝”往往代價高昂。王昊回憶道：“有一次，在擁擠的公交車上有人踩瞭我一腳，下車時我的腳就內出血瞭，這一腳讓我用瞭三針凝血針才止住血，一共花瞭一千多塊錢！”
王昊6個月大時，被確診為血友病，那一年父親離開瞭傢，隻剩下他和母親相台北比基尼線除毛費用比基尼線除毛依為命。為瞭給他治病，母親丁玉坤到處打零工，靠每月幾百元的收入撐起瞭這個傢。懂事的王昊，從6歲起就學會瞭做飯，每每發病時，看著隆起的血包，他內心十分掙紮，冰箱裡的凝血針可以幫他緩解疼痛，但一針下去，意味著母親兩天的收入化為烏有。
有一次，王昊幫母親扛米袋上樓，抻腰的一瞬間，他突然感覺腹部不適，緊急送醫後發現是腹股溝出血。由於部位特殊，王昊每天隻能坐著治療，他就這樣在醫院過瞭7天6夜不能休息，而且治療費花瞭好幾萬。
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因為患病，王昊上學時不能上體育課，隻能在一旁看著同學玩，為瞭避免發生碰撞，他盡量減少與人接觸。這樣的他，最終沒能完成高中學業。
如今，王昊在一傢私人診所當導診，每月1000多元的收入讓他很知足，這份工作沒有休息日，發病的日子就是他休息的日子。“我認識許多病友，他們大多意志消沉，但我沒有，我喜歡亮色的東西，因為覺得有希望，很多病友隻能臥床或者坐輪椅，我至少還能自己走出傢門。”
無論去哪，王昊都選擇步行而不是坐公交，他怕意外出血會加重傢中的負擔。由於凝血針需要根據體重確定註射量，他從小就嚴格控制體重，每天中午隻吃一個蘋果、一個柿子，“吃多瞭長肉，如果我變胖瞭，每次發病註射的針數就要增加，現在我體重控制得好，每次發病隻需要三針，一旦超過160斤，就要五到六針瞭。”
不想讓病友受歧視 當志願者用歌聲做宣傳
38歲的董曉新是“黑龍江血友之傢”的會長，至今已患血友病18年。據董曉新介紹，黑龍江省內在冊的血友病患者有500餘人，但實際人數遠遠高於這個數字，“血友病人一般不願讓別人知道他們的秘密，甚至不與病友聯系。據以往經驗判斷，黑龍江省內的實際患者早已超過1000人。”
在“黑龍江血友之傢”，董曉新通過微信、QQ等招募病友、志願者來呼籲人們關註血友病。每年4月17日是“世界血友病日”，他們會走上街頭，用多種方法，讓更多人瞭解血友病，更重要的是，讓更多的血友病患者知道相關資助政策。王昊也是眾多受助病友中的一員，成為“黑龍江血友之傢”的會員後，他通過微信公眾號來獲知血友病藥品報銷政策，使每月數千元的醫藥費可獲得高比例報銷，“我認識瞭很多病友，瞭解到很多醫療知識，更重要的是，通過‘黑龍江血友之傢’，我能獲得更多的醫療幫助，還有專人指導我如何報銷，告訴我在生活中如何避免受到傷害。現在不但母親的臉上有瞭笑容，每月的經濟負擔也減輕瞭”。
2017年11月13日，黑龍江省慈善總會、生活報、黑龍江省慈善總會·群英匯志願服務總隊在黑龍江落地開展拜科奇Co-pay慈善援助項目，項目旨在幫助黑龍江地區甲型血友病患者獲得拜科奇的治療，提高血友病患者的生活質量。黑龍江慈善總會·群英匯志願服務隊為貧困血友病兒童現場捐10萬元啟動資金，黑龍江甲型血友病患者可按步驟申請援助。作為血友病患者，王昊已經加入黑龍江慈善總會·群英匯志願服務隊，以一名志願者的身份開展志願活動，幫助血友病患者瞭解相關知識，並用自己的歌聲，樹立血友病患者積極、樂觀的形象，他笑道：“我在志願者服務隊認識瞭許多哥哥姐姐，他們都對我很好，有人在生活中幫助我，有人要教我唱歌，我希望不僅自己未來的生活變得更陽光，也能帶動病友們高質量地好好生活。”
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目前，黑龍江省慈善總會與哈爾濱市兒童醫院簽訂瞭“拜科奇Co-pay慈善項目”，為我省貧困傢庭的甲型血友病患者入組治療用藥，門診每次報銷20%，全年提供上限不超過1萬元的援助金。住院的甲型血友病患兒，除醫保報銷外，入組治療用藥同樣可以申請拜科奇Co-pay慈善項目。同時，兒童醫院作為哈爾濱市特殊疾病門診定點醫院，確認兒童醫院診療的哈爾濱市城鄉居民醫保范疇血友病患兒還可享受80%的報銷比例。
此外，患有血友病的大學生、學生兒童，在社區醫療機構、鄉鎮衛生院，報銷比例為90%，一、二、三級醫療結構報銷比例均為80%。2018年開展的城鄉居民特殊慢性病門診待遇，患有血友病的未成年人患者可以同時享受兩種醫保政策。例如：享受城鄉居民醫保的血友癥的患者，除瞭在社區醫療機構、鄉鎮衛生院可報銷90%外，還可以每年在特殊慢性病門診再報銷1200元。
責任編輯：薑繼周
血友病
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